Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, un instrumento diseñado para generar información actualizada sobre estos padecimientos y orientar políticas públicas basadas en evidencia científica. El dictamen, impulsado por el diputado Pedro Zenteno Santaella, tiene como objetivo poner fin a la invisibilidad institucional de estas enfermedades y facilitar la coordinación entre las instituciones de salud pública.
De acuerdo con cifras presentadas en el contexto de la aprobación legislativa, se estima que entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara. A nivel global existen cerca de 7 mil tipos identificados que afectan a aproximadamente 300 millones de personas; el 80 por ciento de estas condiciones tiene origen genético y menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia una brecha histórica en diagnóstico y atención.
El colectivo Cebras México, organización involucrada en la demanda de estos derechos, calificó la aprobación del dictamen como un logro histórico y un avance hacia la justicia social para los pacientes y sus familias. La herramienta legislativa permitirá conocer la incidencia real de los padecimientos en el país, lo cual es fundamental para la planeación de servicios médicos y la asignación de recursos.
Con el aval de los diputados, la discusión legislativa se traslada ahora al Senado de la República para su debate y eventual aprobación. Previo a este movimiento en San Lázaro, se habían realizado acercamientos entre legisladores y especialistas, incluyendo una mesa de trabajo interinstitucional de alto nivel convocada en febrero pasado para trazar una estrategia nacional de atención integral.
La creación de este registro representa un paso central para dimensionar el desafío sanitario que implican las enfermedades de baja prevalencia. Los impulsores de la iniciativa destacan que sin información sistematizada no es posible diseñar políticas públicas eficaces ni presupuestos realistas que garanticen el acceso a tratamientos para la población vulnerable.
Organizaciones civiles y actores del sector salud han subrayado que el abordaje de las enfermedades raras no puede continuar de forma aislada. El reto inmediato será asegurar la continuidad del proceso legislativo en la Cámara Alta para transformar el debate en acciones concretas y sostenidas que mejoren la calidad de vida de los millones de mexicanos afectados.